Andrea Lago Ordóñez, de 14 años, víctima de una enfermedad rara neurodegenerativa en su fase final, protagonizó ayer una batalla, una más en su dura vida, cuando sus padres pidieron en su nombre que los médicos cesaran en la alimentación artificial y la ayudaran a morir sin tanto sufrimiento. A lo que el hospital Clínico de Santiago, según han entendido los padres, se niega.
Este verano aceptaron una conexión directa al estómago para que esa alimentación le ayudara a reponerse, a estar más fuerte: "Es una luchadora". Lleva toda la vida ingresando y recuperándose más o menos para volver a casa. "Se acostumbró a convivir con el dolor, aceptó lo que le estaba sucediendo y creo que era feliz. Ahora, no. Después de las hemorragias de junio, una trombopenia, la causa del último ingreso, ya no se ha recuperado. No sirvió la operación de estómago y ahora le dan todo muy diluido, para mantenerla hidratada, para alargarle esta situación sin salida posible. Y sufre mucho".Os pais de Andrea, unha nena de 12 anos cunha enfermidade neurodexenerativa “irreversible”, denuncian que o equipo de Pediatría do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) se nega a retirarlle a alimentación artificial que a mantén con vida, malia que sosteñen que o comité de ética asistencial avalou nun informe a limitación do esforzo terapéutico e a retirada do soporte vital.
“Non creemos que estean a incumprir a legalidade, pero si evadindo un pouquiño a responsabilidade”, clamou a nai da pequena, Estela Ordóñez, quen riscou de “incoherente” que os médicos decidan prolongar a vida “con dor” de Andrea, malia que están “avalados” pola resolución do comité de ética e “polo xulgado”, ao cal sinala que recorreron para avalar a resolución que adoptase este órgano asesor do que dispoñen os hospitais.
Non obstante, fontes do CHUS explicaron que o informe do comité de ética asistencial, que solicitou o propio Servizo de Pediatría, “non é vinculante” e que a decisión que adoptaron “non é dun solo médico, senón dun equipo”, que optou por unha resolución “consensuada baseándose na legalidade e a ética”.
Así mesmo, o CHUS emitiu un comunicado no cal subliña que o Servizo de Pediatría “está comprometido coa limitación do esforzo terapéutico, neste ou en calquera outro caso no que se entenda que a situación clínica así o aconselle, e con evitar en todo momento a obstinación terapéutica, tal e como recolle a lei”.
REUNIÓN CO EQUIPO MÉDICO
Na mañá deste mércores, os pais de Andrea acudiron a unha reunión co equipo médico, que lles trasladou que “non chegou ese punto de sedala e deixala ir tranquilamente”. “Eles tómano como deixala morrer de fame, pero non é así, porque o estómago tamén está deteriorado”, expuxo Estela Ordóñez ante os medios de comunicación ás portas do CHUS.
Se non logran un acordo, aos pais quédalles a vía xudicial e aseguran que están dispostos a iso. “Deteriórase cada vez máis e seguirá con dor. Non nos queremos pasar oito meses vendo a nosa filla consumida e como se lle vai a súa vida. Faremos todo o posible”, afirmou o pai da pequena, Antonio Lago, ao reclamar unha morte digna para a súa filla. “Que non alonguen o sufrimento da nosa filla. O final todo o mundo sabe cál é”, proclamou.
Andrea naceu cunha enfermidade neurodexenerativa grave que ao longo dos seus doce anos de vida fixo que “se afixese vivir con dor”, pero o pasado 9 de xuño o seu estado empeorou por unha hemorraxia gastrointestinal que a levou ao hospital, onde “entrou entre a vida e a morte”. Segundo o relato da súa nai, os médicos “descubriron máis cousas” e empezaron a tratala con corticoides e a practicarlle analíticas constantes, ata o punto de que a pequena ten “as veas queimadas”.
Nestes meses hospitalizada, a nena sufriu “unha regresión drástica” que levou aos seus pais a formularse “non a seguir facendo sufrir”, polo que solicitaron que non se lle aplicasen tratamentos “agresivos que arranxarían un órgano, pero danarían outro”. Segundo os seus pais, a nena está consciente e por iso saben que “ten dor”.
“Cun mínimo xesto, xa sabemos que non está relaxada. Está rendida”, lamentou Ordóñez sobre Andrea, á que cualifica de “campiona”, porque ata agora superara todas as expectativas de vida que facían os especialistas médicos, pero “o seu corpo non dá máis”. “Atopámonos contra un muro”, afirmou acerca da decisión do equipo médico que atende á pequena e que cre que implica “ir deixándoa apagar, pero sufrindo”.
DEFENSA DA SANIDADE
O caso provocou que a Asociación Galega para a Defensa da Sanidade Pública emita un comunicado no cal alerta que a decisión médica de manter artificialmente a vida de Andrea supón “un incumprimento da Lei de Dereitos e Garantías dos Enfermos Terminais”, aprobada por unanimidade no Parlamento galego hai tres meses.
Agrega, ademais, que tamén contravén outras normativas españolas, como a Lei de Autonomía do Paciente, e europeas, como o Convenio do Consello de Europa sobre os dereitos do home e a biomedicina. Por iso, subliña que “non poden existir razóns persoais ou profesionais” para que se denegue o cumprimento da lexislación que ampara os dereitos das persoas, especialmente en momentos tan críticos e dolorosos”.
http://www.noticieirogalego.com/2015/09/os-pais-dunha-nena-enferma-irreversible-denuncian-a-negativa-medica-a-retirarlle-a-alimentacion-artificial/