A veces lo único que se tiene derecho a esperar de la vida es un abrazo de Mickey Mouse. Mientras millones de personas en todo el mundo se preocupan por el valor de sus acciones, la paga extraordinaria o si este año habrá cena de empresa, la felicidad de Hannah Jones consiste en visitar Disney World con sus padres y sus tres hermanos, el primer viaje -y posiblemente últimoque hacen todos juntos.
Hace mucho tiempo que Hannah, más sabia a los 13 años que muchos adultos, aprendió a reducir sus expectativas. Enferma de leucemia desde que era muy niña y con una lesión en el corazón como consecuencia de la quimioterapia, el mes pasado fue noticia en todo el mundo por haber hecho prevalecer su deseo de morir tranquilamente en casa, con su familia, en vez de recibir un trasplante sin garantías de éxito a medio plazo y que significaría meses y meses en una cama de hospital.
Perfectamente consciente de que las cartas juegan en su contra y es muy posible que no celebre ningún cumpleaños más, el último deseo de la pequeña era viajar a Florida, conocer en persona a sus héroes Mickey y Minnie Mouse, Pluto y el Pato Donald, ver saltar las orcas en las piscinas de Seaworld y recorrer los estudios Universal para descubrir cómo se hacen las películas. Todo ello con una mezcla de curiosidad infantil y la certeza de que habrá placeres -y también desgracias- que acaso puede imaginar pero nunca podrá descubrir.
"Es un sueño hecho realidad", dijo Hannah después de que Mickey se acercara para abrazarla. Pero en un mundo donde el dinero se lo lleva todo por delante, el viaje estuvo a punto de cancelarse ante la negativa de las compañías de seguros a cubrir a la niña, y tan sólo fue posible en el último momento gracias a una donación de un cuarto de millón de dólares hecha por un benefactor que ha preferido permanecer anónimo.
"Subida en los caballitos de un tiovivo con Phoebe y Lucy (sus otras dos hijas), me olvidé por un momento de la tragedia que nos ha tocado vivir", dice su madre, Kirsty Jones, de 42 años, que ha sido enfermera de cuidados intensivos y sabe muy bien lo que debe esperar. "Entonces vi a Hannah que reía y nos saludaba desde su silla de ruedas, yme puse a llorar, no sé si de dolor o de felicidad".
La opinión pública británica ha respaldado casi unánimemente la decisión de Hannah Jones, apoyada por sus padres, de rechazar un trasplante cardiaco que le podría proporcionar unos años de vida, pero con garantizadas largas estancias hospitalarias. Las autoridades sociales de Herefordshire, el condado donde vive la familia, sólo respetaron su deseo después de amenazar con llevársela de casa y enfrentarse a la posibilidad de que el caso acabara en los tribunales.
Algunos médicos, sin embargo, han expresado el temor de que la opción de Hannah transmita a otros adolescentes en circunstancias parecidas la impresión errónea de que los trasplantes no dan resultados y convierta en "romántica" la idea de morir antes que recibir un tratamiento incómodo o complejo. "Este caso es particular porque el problema cardiaco va unido a una forma particularmente agresiva de leucemia -dice el doctor Mike Burch, del hospital Great Ormond Street de Londres, donde la protagonista de esta historia habría sido operada-, pero las estadísticas no mienten y el 95 por ciento de los trasplantes tiene éxito y el receptor del órgano obtiene por lo menos quince o veinte años más de vida, puede trabajar normalmente, o ir al colegio, e incluso practicar deporte".
El drama de los Jones, una familia típica de clase media alta de la campiña inglesa, ha planteado no sólo el debate médico sino, sobre todo, la cuestión ética y legal de si los menores tienen el derecho a tomar una decisión tan grave como la de rechazar un tratamiento que hipotéticamente podría salvar o prolongar su vida. "Los avances de la medicina son muy rápidos y notables, y ya se están experimentando medicamentos para evitar el rechazo de órganos trasplantados", explica el doctor Burch en apoyo del argumento de que quién sabe si dentro de algún tiempo Hannah podría beneficiarse de algún descubrimiento revolucionario.
Pero Hannah ha decidido que, tras trece años entrando y saliendo de los hospitales, no le importa cuánto va a vivir sino cómo va a vivir el tiempo que le queda. Y que quiere hacerlo en casa, jugando con sus padres y hermanos, acariciando a sus gatitos. Y cuando llegue el momento, apagarse en su cama, en paz consigo misma, viendo a través de la ventana un jardín con el que asocia sus momentos más libres y felices, sintiéndose querida y recordando mientras se va la luz aquel abrazo que un día le dio Mickey Mouse.
7-XII-08, R. Ramos, lavanguardia
